담도암 환우회 등 암환우회 모임 심평원 서울사무소 앞 집회
이해당사자인 암환우-보호자 사전공지 없었던 이유 해명 요구
"사전2025년 슬롯사이트제로 지원받지 못한다는 건 사형선고나다름없다."
"약 값이 한 달30만원정도 됐으나, 신2025년 슬롯사이트제도를 받지 못하면850만원 가량,3개월이면 2450만원에 이른다."
다양한 암종의 암환우 모임이 신2025년 슬롯사이트제에서 2군 항암제 등을 제외하려는건강보험심사평가원(이하 심평원)을정면 비판하며 반대 행동에나섰다.
담도암 환우회 주축으로폐암, 유방암, 흑색종, 간암 암환우회 환우들은 3일 건강보험심사평가원 서울사무소가 있는서울 국제전자센터 앞에서 집회를 열고 '신2025년 슬롯사이트제 보장범위에서 2군 항암제 등을 제외하려는심평원에 항의했다.
이날 집회에는 암환우 및 보호자 30명 가까이참석했으며, 이들은 사전2025년 슬롯사이트제 2군 항암제 제외에 반대하는 의견을 담은피켓을 내보이며 의견을 표출했다. 심평원 측과 대화를 시도했으나, 사무소 진입이 막혀 무산됐다.
암질환을 겪고 있는 어머니를 간호하고 있다는 한 참가자는 "암환자들은 실손보험이 없으면 신2025년 슬롯사이트제 병원에서 저렴한 비용으로 치료를 받을 수 있었는데,심평원의신2025년 슬롯사이트제 변경으로2군 항암제가 제외되면서 본인부담금이 감당할 수 없는 수준으로 커졌다"고 분노했다.
그는 "국정감사에서 기존 신2025년 슬롯사이트제를 적용 받던 환자들은 계속 유지시켜줄 수 있도록 하겠다고 복지부 장관이 입장을 밝혀 환자들은신2025년 슬롯사이트제 병원으로 이동하기 위해 대기하고 있었는데, 심평원은환자 및 보호자에게 알리지도 않고 당초 방침을 강행하고 있다"고 비판했다.
암환우 모임으로 구성된 한국암환자권익협의회 신2025년 슬롯사이트제 대책회의는 집회에서 입장문을 발표했다.
환우회 관계자는 "암환우 및 보호자들은 생업과 치료를 병행하고 단 하루라도 사랑하는 가족을 지키기 위해 온갖 노력을 마다하지 않고 있다"며 "애타는 마음으로 병원 치료를 잘따라가고 환자를 케어하며 치료비를 벌기 위해 정신없이 살아가는 것은 나라의 도움 없이는 정말 어렵고 고단한 일"이라고 말했다.
그는 "저희가 지난달중순 일선 병원에 내려보낸 공문을 인지하고 청와대 국민청원 및 국민신고 민원 접수, 보건복지부 담당부서 관계자 면담 요청 FAX 발신을 그동안 수차례 해왔음에도 민원에 대한 답변은 계속 같았다"며"보건복지부 보험급여와 담당자들은 전화를 해도 지난달 27일 오후까지 계속 자리에 부재중 이었다"고 말했다.
그는"지난달 28일 오전 11시 10분경이 돼서야 보험급여와 담당 사무관으로부터 전화가 왔지만 이미 결정된 부분이라 면담을 해도 상황을 바뀌지 않을 것이기 때문에 만나서 이야기하기 어렵다는 답변만 들었다"고 분노했다.
그러면서"왜 처음부터 환자들의 의견을 제대로 수렴하지 않았던 것인지, 그저 행정 편의를 위해 그럴듯한 구색을 갖추고 환자들의 반발을 예상해 빨리 의사결정을 하려 했던 게 아닌 지 궁금하다"고 의문을 제기했다.
이 모임은 또한 QR코드를 통해 반대 동의서 작성에 참여할 수 있는 사항에 대해 안내했다. QR코드를 카메라로 촬영하면 반대 서명에 참여할 수 있는인터넷 페이지로 연결할 수 있다.
흑색종 암질환을 투병하고 있다는 한 환자는 "기존에 항암 치료에 필요한 약 값이 한 달에 약 30만원정도 됐으나, 만약 신2025년 슬롯사이트제도를 받지 못한다면 850만원정도로 증가하고, 3개월이면 2450만원에 해당한다"고 설명했다.
그는 "암 환우들은 암이 재발할까봐 직장도 못가고 치료에만 전념하고 있으며, 그나마 본인부담이 30만원 정도였기에 치료라도받을 수 있었다"며 "암이라는 건 누가 언제 걸릴지 모르는 질환이며 암 환자 부담이 워낙 크기 때문에, 사전2025년 슬롯사이트제로 지원받지 못한다는 건 사형선고와 다름없다"고 호소했다.
집회 참가자들은 연설문 발표 후 심평원 서울사무소 측과 대화를 시도했지만 입장이 저지돼 대화는이뤄지지 못했다.
한편 한국환자단체연합회도 지난 2일 심평원의 신2025년 슬롯사이트제 보장범위 변화에 대한 유감을 표현했다.
환자단체연합회와 관련 환자단체들(한국백혈병환우회, 한국GIST환우회, 한국신장암환우회, 암시민연대, 한국선천성심장병환우회, 한국건선협회, 한국1형당뇨병환우회, 한국신경내분비종양환우회, 한국HIV/AIDS감염인연대 KNP+)은 건강보험심사평가원이최근 신2025년 슬롯사이트제 시범사업 보장범위에서 2군 항암제를 제외하겠다는 공문을 보낸 것과 관련,기존 이용 암환자들의 불안과 혼란이 계속되고 있다며 공문을 발송했다.
환자단체연합회는 "신2025년 슬롯사이트제 시범사업 참여 병원 암환자들이 그동안 약값의 5%만 부담하고 치료받을 수 있었던 표적항암제·면역항암제 등 2군 항암제를 2022년 1월 1일부터는 신2025년 슬롯사이트제 시범사업에 참여하지 않은 병원 암환자들처럼 비급여로 약값의 100%를 부담해야 한다는 것을 의미한다"며 "해당 암환자들은 2군 항암제에 대해 이전 약값의 20배를 지불해야 하는 상황이다"라고 말했다.
연합회는 "매달 수백만원의 비급여 약값을 감당할 경제적 능력이 되지 않고, 실손의료보험에도 가입하지 않은 저소득층 암환자들은 전국 98개 신2025년 슬롯사이트제 시범사업 참여 병원들 중 2군 항암제를 2025년 슬롯사이트 보상범위에 포함시켜 약값의 5%만 내도 치료를 받을 수 있는 곳을 찾아다녔다"며 "그러니 위와 같은 조치는 해당 암환자들에게 치료를 포기하라는 말과 다름없다"고 덧붙였다.