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사노피 한국법인(대표 배경은)은 지난 5일 '청년 폼페병 환우와의 대화' 사내행사를 개최했다고 10일 밝혔다.

사노피에 따르면 이번 행사는 희귀 유전질환인 폼페병을 앓고 있는 청년 환우들과 사노피 임직원이 질환이나 치료에 관한 정보 전달을 넘어 일상 이야기에 집중하며 소통을 나누는 것에 초점을 두고 마련됐다. 행사에는 폼페병 청년 자조모임 '청미래' 소속 환우들이 참여했다.

행사는 △나의 폼페병 극복기 △대화의 시간 세션으로 진행됐다. 나의 폼페병 극복기 세션에서는 폼페병 환우의 투병 이야기를 통해 질환을 진단받기까지의 여정과 치료 과정, 환우로서 사회생활에서 겪는 현실적인 어려움과 감정을 전달했다.

대화의 시간 세션에서는 환우와 임직원이 소그룹을 구성해 각자의 삶을 나누고, 서로의 경험을 나누며 대화했다. 특히 사회 진출을 준비 중인 환우들이 임직원들과 취업이나 진로 고민을 나눴다.

행사에 참여한 임직원은 "치료를 병행하면서도 학업과 직장생활을 성실히 이어가는 환우들의 이야기에 큰 울림을 받았다"며 "이번 행사를 통해 우리가 일하는 이유를 한번 더 되돌아봤다"고 전했다.

배경은 사노피 대표는 "이번 행사를 통해 우리가 일하는 이유와 환자에게 다가가는 방식을 다시 한번 생각해보는 계기가 됐다. 앞으로도 환자의 목소리에 귀 기울이며, 의미 있는 변화를 만들 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.