메기즈 도쿄와 토토 도박골수뱅크 방문

한국백혈병환우회(공동대표 안기종·이은영)는 지난 11일~12일 양일간 암 환자와 가족의 투병 및 정서적 지지를 지원하는 '메기즈 도쿄(센터장아키야마 마사코)'와 조혈모세포 기증희망 등록자 모집 및 이식 조정 업무와 기증희망 등록 활성화 사업을 수행하는 '토토 도박골수뱅크(이사장오카모토 신이치로)'를 방문했다고 밝혔다.
환우회에 따르면 이번 탐방은 우리나라에서 투병 중이거나 치료를 종료한 백혈병혈액암 토토 도박들을 대상으로 한국형 메기즈센터를 설립하기 위한 관련 정보를 얻고 경험을 배우며, 조혈모세포 기증 활성화 및 기증자 예우 강화 방안을 찾기 위해 추진됐다.
암 토토 도박와 가족의 투병 및 정서적 지지를 지원
메기즈센터는 조경건축가인 ‘매기 케스윅 젠크스’가 자신의 유방암 투병 중 치료받는 환자로서가 아닌 인간으로서 거주할 수 있는 장소와 친구와 같은 조력자가 필요하다는 경험을 계기로 1996년 영국에서 처음 설립됐다. 현재 영국 전역에 총 27개, 해외에는 홍콩·스페인·노르웨이· 토토 도박 총 4개가 설립되어 운영 중이다. 메기즈센터는 환자 친화적인 건축 및 조경 양식, 의사가 아닌 환자 중심적인 운영, 보건의료인에 의존적 관계는 아니지만 협력적 관계를 유지하는 휴먼서포트(Human Support)을 특징으로 하고 있다.
메기즈 도쿄는 영국의 메기즈센터보다 규모는 작지만, 토토 도박 친화적인 건축 및 조경으로 토토 도박와 가족이 부담 없이 방문해 상담하거나 쉴 수 있도록 했고, 정서적 지지를 얻을 수 있는 다양한 프로그램로 운영하고 있다. 특히, 간호사심리상담사영양사재활치료사 등 다양한 직종의 보건의료인들이 암 토토 도박의 투병 및 정서적 지지를 지원하는 캔서 서포트 스페셜리스트(Cancer Support Specialist, CSS)를 활발하게 운영하고 있다.
환우회는 "이번 토토 도박 메기즈 도쿄 탐방과 2025년 5월에 예정된 영국 West London 메기즈센터 방문을 통해 우리나라에 적합한 매기즈센터 모델을 만들고, 2027년 개원을 목표로 백혈병혈액암 환자와 가족을 대상으로 투병 및 정서적 지지를 지원하는 한국형 메기즈센터 설립 운동을 전개할 계획"이라고 밝혔다.

조혈모세포 기증희망 등록자 모집 및 이식 조정 업무 수행
토토 도박에서 조혈모세포 이식 대기 환자 수 대비 실제 이식을 받은 환자 수 비율(이식률)이우리나라보다 높은 것으로 나타났다. 토토 도박은 2023년 기준 조혈모세포 이식 대기 환자 수가 1822명이고, 실제 이식을 받은 환자 수는 1086명으로 이식률이 59.6%였다. 이에 반해 우리나라는 2023년 기준 조혈모세포 이식 대기 환자 수는 6,253명이고, 실제 이식을 받은 환자 수는 1555명으로 이식률이 24.8%에 불과했다.
토토 도박에서도 조혈모세포 기증 관련 검사, 입원, 채취 등 의료행위에 드는 비용이 건강보험 적용이 됐다. 환자가 토토 도박골수은행에 지불하는 비용은 147천엔(한화 134만원)으로 우리나라에 비해 현저히 적었는데, 이는 국가지원을 받거나 민간기업 후원을 통해 환자의 비용 부담을 줄이기 위해 적극적으로 노력했기 때문이라고 설명했다.
환우회는 "이번 토토 도박골수은행 탐방을 계기로 △조혈모세포 기증자와 수혜자가 함께 기증희망 등록자 모집 활동 전개, △기증희망 등록자수를 확대하기 위한 국가 재원 확보, △기증 거부율을 줄이기 위한 대국민 인식 개선 캠페인 전개 등을 적극적으로 추진할 계획"이라고 말했다. 특히, 조혈모세포 기증자뿐만 아니라 장기 기증자까지 포함해 토토 도박에서처럼 보건복지부장관의 감사장을 받을 수 있도록 제도 도입을 요청하는 제안서를 보건복지부에 제출할 예정이다.
이은영 환우회 공동대표는 "토토 도박의 투병 경험과 권익 보호 활동과 관련된 유익한 정보와 경험을 해외의 토토 도박단체 및 토토 도박지원 단체와의 국제 협력을 통해 적극적으로 얻어갈 계획"이라며 "단순히 정부나 사회에 요청만 하는 것을 넘어서, 이러한 협력을 통해 명분과 근거를 확보해 주도적으로 토토 도박 권익 활동을 추진하는 모습을 보여줄 예정"이라고 말했다.