소아희귀난치안과질환협회·환자 가족들 "새 정부 첫 정책 반영 기대"
희귀난치질환 치료제 개발과 임상연구 활성화를 위한 국가유전자·꽁 머니 카지노건립 국민청원이 공개 후 약 보름 만에 5만명 이상 동의를 얻었다.
31일 국회전자청원 현황에 따르면 ‘희귀질환, 소아암, 난치 안과질환 꽁 머니 카지노를 위한 유전자·세포꽁 머니 카지노 인프라 개선 및 제도 개선에 관한 청원’이 5만783명(13시 30분 기준)의 동의를 확보했다. 국회국민청원은 접수30일 내 국민 5만 명의 동의를 얻으면 의회 상정이 가능하다. 이 청원의 국민청원 동의 기간은 오는 6월 13일까지다.

청원인들은 △유전자꽁 머니 카지노 건립을 통한 치료 기반 마련△첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률 개정(신속승인 근거 마련)△신생아 눈 종합검사 의무화 및 국가 홍보 추진 등을 요청하고 있다.
희귀난치질환 치료를 위한 유전자꽁 머니 카지노 건립 청원은환자단체 등이 수차례 국회 청원을 제기했으나, 정족수를 채우지 못해 좌절되기도 했다. 환자단체는 국회와 관련부처, 지방의회 등을 통해 국가 주도 유전자꽁 머니 카지노 건립을 위한 예산과 정책 지원을 요청해 왔다.
소아희귀난치안과질환협회 이주혁 대표는 "희귀난치질환 꽁 머니 카지노를 위한 첨단재생바이오법 정의와 첨단바이오 특화 연구소가 꼭 필요하다"며 "새 정부 첫 번째 국민동의청원으로 정책에 반영되길 바란다"고 전했다.
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허현아 콘텐츠팀장/기자
maru@hitnews.co.kr
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