하나은행, 한국희귀·난치성바카라 루쥬연합회와 협력… 희귀바카라 루쥬 치료 기회 확대
휴먼스케이프(대표 장민후)는 하나은행 및 한국희귀·난치성바카라 루쥬연합회와 손잡고 희귀·난치성바카라 루쥬 극복을 위해 환자의 건강 데이터 구축 사업에 나선다고 22일 밝혔다.
협업에 따라 하나은행이 환자의 건강 데이터를 구축하기 위한 비용과 다방면에서 지원을 통해 사회적 가치를 창출한다. 한국희귀·난치성바카라 루쥬연합회는 국내 희귀·난치성바카라 루쥬 환자를 대상으로 건강 데이터 구축을 주도하고, 수집된 건강 데이터는 휴먼스케이프의 희귀·난치성바카라 루쥬 통합솔루션인 '레어노트'를 활용해 체계적으로 관리된다.
이들은 이번 협업으로 희귀·난치성바카라 루쥬 영역에서 지속가능한 솔루션을 제공함으로써 여러 미충족 수요(Unmet Needs)를 해결해나갈 계획이다. 그동안 희귀·난치성바카라 루쥬 관련해서는 환자들의 데이터가 분산돼 있어 진단이나 연구, 치료제 도입 등에 어려움이 컸던 게 현실이다.
무엇보다 건강 데이터가 가진 잠재력을 충분히 활용하지 못하고 있다는 점이다. 미국에서는 희귀바카라 루쥬 환자단체 NORD(National Organization for Rare Disorders) 등이 치료제 개발에 속도를 내기 위해 개인과 기업 등으로부터 받은 기부금을 활용해 건강 데이터 구축, 연구비 지원 프로그램 등을 운영하고 있다. 유전성망막바카라 루쥬(IRD) 치료제로 유명한 '럭스터나'도 환자단체가 기여한 대표적 사례로 알려져 있다.
희귀·난치성바카라 루쥬에 특화된 건강 데이터 구축은 해외에서 개발된 희귀·난치성바카라 루쥬 치료제의 국내 도입을 도울 것으로 기대된다. 아울러 치료제 개발 및 질병 연구를 위한 기초 자료 확보 등 치료 기회 확대는 물론, 보건 정책을 구상하는 과정에서 의사결정에 근거로도 쓰일 전망이다.
휴먼스케이프 관계자는 "희귀·난치성바카라 루쥬 극복 여정에 있어 의료 데이터가 가지는 중요성이 막대하다"면서 "환자단체와 금융기관, 스타트업 등 다양한 주체들이 협업해 바카라 루쥬 극복을 위한 지속가능한 솔루션을 만든 모범 사례가 될 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.
한편휴먼스케이프는 희귀·난치성바카라 루쥬 통합솔루션 '레어노트', 임신·육아 애플리케이션(앱) '마미톡'을 운영 중이다. 레어노트는 약 4만명에 달하는 희귀·난치성바카라 루쥬 환자와 가족들이 이용하고 있다.
건강 데이터 구축 파트너인 한국희귀·난치성바카라 루쥬연합회는 국내 80개 희귀·난치성바카라 루쥬 단체의 연합체다. 희귀·난치성바카라 루쥬자 지원 및 교육, 정부 정책 개선을 위한 정책토론회, 해외 환자단체 등과의 교류를 통해 국내 80만명의 희귀·난치성바카라 루쥬자를 돕는 환자단체다.
