치료환경 개선 정책토론회서 환자 호소 이어져
외국보다 까다로운 급여 기준…안저검사 국가검진 도입 등 제언도

유전성 망막카지노 로얄, 황반변성 등 중증안과카지노 로얄의 조기발견을 위해 안저검사를 국가건강검진으로 시행하는 등 제도개선이 필요하다는 의견이 공유됐다.
17일 보건복지위원회 서미화·박주민·서영석·이수진·김윤이 주최하고, 한국글로벌의약산업협회가 주관하는 '중증안과카지노 로얄 치료환경 개선 및 보험적용 요건 완화를 위한 정책토론회'가 개최됐다.
발제자로 나선 윤창기 서울대병원 안과 교수는 "유전성 망막카지노 로얄은 2000명~4000명 당 1명한테 발생할 정도로 희귀카지노 로얄이다. 시야 위축·야맹증 등의 증상을 유발한다"고 말했다.
윤 교수에 따르면 유전성 망막카지노 로얄은 약 200개의 단일 유전자 이상으로 발생된다. 카지노 로얄이 의심이 되면, 200개 유전자 검사를 진행해야 하기 때문에 경제적 부담이 크다. 또한 기술적으로 해석하는 부분에 있어서도 많은 시간이 소요된다.

현재 국내에서 한국노바티스의 '럭스터나(성분 보레티진네파보벡)'가 등재됐지만, △RPE65 돌연변이의 유전자적 진단 △투여 시점 기준 만 4세 이상 65세 미만 △양안 최대교정시력 0.3이하 또는 양안 시야 20도 미만 등의 기준을 모두 충족해야 급여가 적용된다.
윤 교수는 "3억원 상당의 럭스터나를 급여가 적용되면 본인부담 최대 800만원에 사용할 수 있는데, 보험 적용 기준이 까다롭다. 특히 RPE65 돌연변이 환자 수가 적어 기준에 포함되지 않는 환자가 많다"고 설명했다.
또한 카지노 로얄여부를 확인하려면 유전자 검사가 필요한데 120만원의 검사비용이 소요되고, 2차적 검사 시에는 지원정책이 없어 경제적 부담 때문에 검사를 받지 못하는 환자가 있다는 게 윤 교수의 주장이다.

그는 현재 안과카지노 로얄 관련 임상시험을 진행하고 있는 치료제가 시장에 진입하기 전에 유전자검사가 선행돼야 한다고 주장했다. 이를 통한 기대효과로는 △어린 환자에서 더 높은 시력 호전 △원인유전자 사전 인지로 치료 효과 증대 등을 언급했다.
그러면서 "선진국의 3대 실명 원인카지노 로얄이 나이관련황반변성(AMD), 녹내장, 당뇨망막병증으로 나타났다. 이 카지노 로얄의 공통점은 유병률에 비해 인지율이 낮다는 것"이라며 "안과 검진율이 낮은 것도 인지율이 낮은 이유 중 하나"라고 전했다.
이어 "안저검사를 국가건강검진으로 시행하면 중증 안과카지노 로얄 여부를 조기에 발견해 조기치료를 진행함으로써 치료비를 줄이고 의료재정 문제를 해결할 수 있다. 환자의 예후를 위해 유전자 검사 접근성 향상을 위한 제도 개선이 필요하다"고 강조했다.
토론회에서는 망막색소변성증과 시신경척수염을 앓고 있는 환자 사례 발표를 통해 치료제의 급여기준 개선이 촉구됐다.

김상돈 망막색소변성증 환자는 "시야 제한과 야맹증으로 인해 밤이 되면 자리를 찾거나 길을 찾는 게 불가능해 넘어져 팔이 골절되는 등의 경험을 겪었다. 럭스터나를 쓰기 위해 건강보험심사평가원에 보험급여를 신청했는데 거절당했다"며 "이 카지노 로얄은 진행성 카지노 로얄이기 때문에 조기 치료가 중요하다. 언젠가 기준이 완화됐을 때 다시 기준에 미치지 못해 치료를 받지 못하는 상황이 오지 않도록 치료 기회를 달라"고 말했다.
박보람 시신경척수염 환자는 "시신경척수염은 한번의 재발로 실명과 마비를 초래하는 희귀 자가면역 카지노 로얄이다. 현재 리툭시맙 치료를 받고 있는데 심각한 부작용으로 인해 치료제를 변경하려고 했더니 두번 이상 재발해야 한다더라"고 설명했다.
그러면서 "재발을 기다리는 게 아니라 재발을 방지하는 게 진짜 치료다. 모순된 제도로 환자가 장애를 겪고, 더 큰 사회적 비용을 지불하지 않게 제도 개선이 필요하다"고 강조했다.